基因家谱与失落的家族

直接面向消费者的DNA测试在揭示家族史和家庭秘密方面非常出色。
2020年3月14日
提出的菲尔·桑塞姆

PARENT_CHILD

一对父母和孩子手牵着手从镜头前走开。

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过去5年最大的科技繁荣之一直接与消费者DNA测试有关。他们中的大多数承诺揭示你的家族史的秘密,通常是你祖先的种族起源或失散多年的表弟的身份。通常情况下,它们的效果非常好。结果出现在帖子中,随之而来的是答案和新问题——成千上万的人现在必须弄清楚如何提问的问题。在本期节目中,记者利比·科普兰(Libby Copeland)的新书讲述了一种社会学现象及其影响,既宏大又私密。

在这一集里

利比·科普兰的书《迷失的家庭》

01:26 -失踪的家庭:DNA测试的启示

直接面向消费者的DNA测试是否改变了我们看待自己和家人的方式?

失踪的家庭:DNA测试的启示
利比科普兰

在利比·科普兰(Libby Copeland)的新书《迷失的家庭》(The Lost Family)中,她追溯了直接到消费者DNA测试的蝴蝶效应,这些测试揭示了家族史——准确率惊人。成千上万的人在他们的结果中寻找失去的亲人,或者发现他们称之为血肉之躯的人是基因上的陌生人。随着越来越多的人注册这些数据库,这是否会改变我们对自己身份的理解?菲尔·桑索姆接受了莉比的采访。

我第一次开始探索DNA测试的概念,家庭DNA测试,以及它的流行和有时意想不到的结果,是在我为《华盛顿邮报》写一篇专题报道的时候。那篇文章发表后,我开始收到电子邮件,邮件太多了,我都跟不上了;最终收到了400多封来自读者的电子邮件,他们想告诉我他们自己的DNA测试故事。你知道,“我测试了它,这就是发生的事情”,“我测试了,我发现了这个惊人的事情”。当我读到这些回复时,我想,“天哪,这是一个美国现象。这可能是一种全球现象。这是一种社会学现象。这是一本书。”

菲尔:人们都在说些什么?

Libby - DNA测试对人们的作用有很多。我的意思是,很明显,对很多人来说,他们想要了解一些家族历史,在很多情况下,他们得到的正是这些。人们很好奇它们是从哪里来的。他们通常只会含糊地说,“哦,我想我是爱尔兰人”,或者“我想我是意大利人”。所以他们想要更细致一点,他们想看看还能发现什么。“我可能来自爱尔兰的什么地方?”“我能知道我的曾祖父母是谁吗?”诸如此类的事情。所以在很多情况下,这是你发现的一种标准的东西,而销售这些测试的公司——像Ancestry和23andme这样的公司——他们真的很重视这个概念,你会发现你的根,你会得到这个饼状图,它会告诉你你是27%的“这个”,你知道,15%的“那个”,这非常令人兴奋。但很多时候,有些事情是人们意想不到的。 They're buying these often on a lark or they're giving them as gifts, they're very popular Thanksgiving and Christmas gifts here. And what they wind up finding is something that they never were looking for. So they'll discover, for instance... the most common significant, unexpected result is that you discover that the man who raised you, who you think of as your father, is not genetically related to you. Or you might discover that you have a half sibling you didn't know existed. Or you might discover that somebody you thought of as a full sibling is a half sibling. There are many cases where people discover that they were donor conceived, so conceived by a sperm donation; or perhaps they discover that they're one of 10, 20, 30, 40, 50, even more than a hundred half siblings. Some cases they might discover they're adopted. Now most people set out knowing that they're adopted because that information is typically disclosed. But for some older adoptees, they might not know. In other cases, they set out looking for their birth families, adoptees set out looking for them ,and they're able to easily find them because the size of the databases makes that just incredibly easy at this point to very quickly find, say, a first or second cousin who allows you to unravel the identity of your genetic kin.

菲尔:是DNA测试在很大程度上改变了这一点吗?

Libby - DNA测试在预测遗传关系方面是非常准确的,所以“你是我的亲戚吗?”现在它不一定能告诉你确切的关系是什么,但它可以告诉你一个基因重叠的范围;你和我有某些相同的部分,这可以预测关系的程度。举个例子,同父异母的兄弟姐妹关系看起来和第三个表亲的关系非常不同,这是一种非常亲密的关系。兄弟姐妹关系,父母子女关系,堂兄弟姐妹关系,所有这些都是非常亲密的,它们可以帮助你解开更多的信息。这对人们来说并没有错,对吧?你不能预测某人是你的兄弟,他们实际上只是你的基因陌生人或第四代表亲。所以这是非常准确的。种族估计,这在美国很流行,你会得到一个小饼状图,告诉你你有一定比例的“这个”和一定比例的“那个”;这些是更微妙的,不同的公司可能会有所不同,因为它们被公司称为“一门不断发展的科学”。

菲尔:听起来你的意思是,当你与人联系时,DNA在这方面很擅长。

Libby -是的,DNA在这方面很神奇。确实如此。

菲尔:当人们得到这种启示时,对他们有什么影响?当很多人开始有这种启示时对很多人有什么影响?

利比:这就是我想在书中发现的。我真的认为这将在未来的几十年里作为一种社会学现象被研究,因为我认为这是一切都改变的时刻;突然间,我们不得不接受这样一个事实:有时我们并没有被告知关于我们是谁或关于过去的全部真相。这很复杂,因人而异。有些人经历了一个悲伤的过程,因为他们不知道他们与家人有关系,所以他们没有花时间与家人在一起。有些人会经历一个纠结的过程,“嗯,如果这个男人是我的生父,这个男人抚养了我,这意味着什么?”他们得出的结论往往是微妙而美丽的。他们会说,抚养我长大的人是我父亲,这个人对我来说也很重要。这个在基因上是我父亲的人对我来说也很重要。”所以他们可能要花一辈子的时间来解决这个问题。 It's not simple to go for 50 years thinking that you came from these two people and you are 'this thing' in terms of your ancestral history, and then discover that say 50% of what you thought is not the case, at least as far as genetics is concerned. And that's something that people wrestle with. They feel sometimes guilt, they feel anger, or they feel bittersweetness, they feel joy. In fact, in the United States there's a number of psychologists who've begun to specialise in what it looks like when a person discovers an unexpected result by DNA testing, and how they., what the... basically the process, the emotional process that they have to go through in order to understand that and make peace with that. So it's incredibly complex.

菲尔:你在你的前几章中引用了一个很好的例子。你说,“我们人类是意义的创造者,我们每个人都是特定时间和地点的产物,我们对自己的价值有自己的想法,事实上,我们希望在观察时找到什么。”这真的打动了我。你这话是什么意思?

Libby:我想当我写这篇文章的时候,我想到了遗传学研究的历史以及它与优生学的关系,以及我们解读科学信息的方式,但我们并不客观。我们是主观的故事讲述者。所以我在整本书中都发现了这一点,除了遗传学早期历史的那一方面,那就是我们在如何解释从DNA测试中得到的科学信息时都是主观的。举个例子,通过我母亲,我有一半德系犹太人的血统,但我对这一点非常认同,而对我父亲的英国、德国和瑞典血统的祖先历史则不那么认同。我不认为我们主观地解释某些文化事物对我们的意义是愚蠢或错误的。如果你在西西里长大,这可能比你父亲的遗产更能说明问题,比如你父亲可能是日本人。所以我在那部分和整本书中想要表达的观点是,当涉及到理解“我是什么种族”或“什么是父亲”或“什么是兄弟姐妹”时,所有这些关系和意义的来源都是我们必须自己去发现的东西。我们为他们找到自己的语言。我们为他们找到自己的标签。我们可以决定什么是父亲,什么是兄弟姐妹,这个种族或那个种族意味着什么,我们把自己的观点应用到这个过程中

菲尔:在这种情况下,DNA本身是否相关?

利比-是也不是,对吧?所以我认为人们担心的危险是我们会以一种二元的方式来思考发现一个人的基因身份的过程。所以“我以为我是这样的,现在我知道我是那样的”……在美国有一个很棒的祖先DNA广告,这个人发现他是一个人,而不是另一个人,他基本上扔掉了他的苏格兰裙,穿上了他的皮短裤。这是一种“好吧,再见吧!”当然这很麻烦。但我认为现实是,对大多数人来说,这不是二元的。是的,发现这一点很有意义因为这是另一层身份,对吧?我之前告诉过你们,我非常认同我母亲的种族;DNA测试的一部分就是发现我父亲的一面。 And in the fall we went to Sweden and we were able to meet my dad's second cousin, which is access to the past and to really my family's past that we would not have had without DNA testing, because we found these cousins through the databases, which is pretty amazing. But it's not as if I say, "well now I'm all Swedish!" Right? It's a 'yes and' situation. It's like, "yes, this is true, and also that". So for somebody who discovers for instance that, the man who raised them, that man is not their genetic father; in many instances the people I interviewed would say, "well this man, he is still in my heart. He's still my father. I have that relationship with him" - if they started out with a close relationship - "and now I also have this other man in my life who is, say for instance, in this imaginary scenario, my donor father. And I have a relationship with him, but he does not supplant my father. He does not take over for my father. My father is still my father." So it's not as if we dismiss everything that came before, but it's also not meaningless. It's incredibly meaningful to people to know their true ancestral histories and genetic identities. And I have to say, the vast majority of people who discovered something surprising, even troubling in their DNA results, told me that they were glad to know. Because even if that truth was hard to reconcile with, there's a value in simply knowing the truth.

你找到你的瑞典家人是什么感觉?

利比:太令人吃惊了。你知道,我的意思是…我从来没有感觉到过去对我来说是如此的真实。我不知道这在英国和欧洲是否不同,我认为那里的人可能在成长过程中对他们的祖先根源有更好的认识,对过去有更好的认识;特别是如果你待在同一个地理区域,你可能会知道你的根在哪里。但是在美国,人们往往是由很多来自不同国家的人组成的,对,很多来自不同地方的不同移民,我们往往会觉得有点与世隔绝。所以能够说,“我们能够去那里,真正看到我父亲的祖母在移民之前住过的农舍的地面”——这对我来说是一个不可思议的礼物。

菲尔,我想这对很多在美国的非裔美国人来说也有特殊的意义,他们是作为奴隶被带到美国来的,他们甚至不知道与两三代人以前有什么联系。

利比:当然。这实际上是我为写书采访过的一些人所谈论的,你知道,这是一种能力,可以绕过这样一个事实的限制,即他们的祖先是被锁链带过来的,完全与他们的根切断了联系。从历史上看,商业DNA测试公司对某些类型的祖先并不是非常出色。所以他们倾向于专门研究欧洲白人血统,这往往是他们更擅长的,部分原因是这些人主要是在数据库中购买测试的人,部分原因是历史原因。但有些公司一直在努力改善业绩。举个例子,我采访过一个人,他谈到他是如何能够深入到细枝大节的层面去了解他身边的某个人,他说这对他来说绝对是一件深刻的事情,他没有任何书面记录。他没有办法通过回顾记录来实现这一目标。但通过DNA,随着这一过程的发展和多年来的改进,他当然能够得到更细致的结果。通过DNA,他可以非常精确地了解他家族的这个分支,他对此感到惊讶和感动。

菲尔:就像你说的,很多人都有这样的反应;但我很惊讶地从你的书中得知,仅就家谱而言,DNA测试就绝对是巨大的。有这么多的钱和这么多的公司参与其中……

利比-是的。事实上,从历史上看,对祖先的检测比对健康的检测更重要。至少在美国,这一直是销售工具包的原因。这些公司投放的广告——美国的主要公司是提供祖先DNA试剂盒的Ancestry公司,还有23andme公司,还有MyHeritage DNA和另一家公司FamilyTreeDNA——如果你看一下他们投放的广告,你会发现他们完全是在寻找你在美国的根。向健康检测的转变是最近才出现的。专家们说,现在的情况是,他们基本上把美国所有的早期采用者都吸走了。因此,所有愿意为祖先进行测试的人只要他们准备好,愿意,并且能够花99美元找到他们的根;这些人基本上都已经在数据库中了,他们测试的主要原因就是这个。现在,这些公司开始转向健康结果,因为他们希望为那些还没有进行血统测试的人提供更多的服务。但是,是的,在美国,血统绝对是商业DNA测试背后的驱动力。

菲尔-那结果会怎样?

利比:嗯,现在很有趣,因为在过去的6到10个月里,美国的套装销售有所放缓,这有几个原因。一个是,正如我之前提到的,事实上,这些公司基本上已经让所有对祖先和家族史感兴趣的早期采用者进行了测试,因此他们发现,这一趋势正在放缓。还有一些人认为——23andme的联合创始人安妮·沃西基(Anne Wojcicki)谈到了这一点——美国存在对隐私的担忧。隐私可以意味着很多不同的东西,但基本上这种放缓意味着事情的发展方向有点不清楚。我认为数据库最终会继续增长,这就是健康测试和疾病风险和特征测试背后的支柱,以及一些大公司最近转向的类似事情。我们将继续扩大他们的数据库,但他们说,这样做的重点是,最终能够预测你患某些健康状况的风险。而且他们还没有真正能够在某种程度上实现我认为一些消费者所希望的,但我认为在未来几十年……我们会看到这种情况越来越多地发生。

菲尔-你觉得每个人都会去做DNA测试吗?也许只在美国,但过了一段时间?每个人都会有一个大家庭?

利比-是的。我认为,不管是不是每个人……尽管有些人认为总有一天所有的新生儿都会在出生时被测序,基本上,在发达国家,就这样;但这是一种理论上的东西可能会出现在路上,但我们会把它放在一边。对吧?因此,目前在这些商业DNA数据库中有3500万到4000万人,其中绝大多数是美国人,还有来自英国、澳大利亚和加拿大的人。我确实认为它们会继续增长。我认为关键是,即使他们从来没有包括每一个人,几乎每个人在任何情况下都是被选中的。也就是说,如果你在你的家族中有一个遗传家族秘密,这个秘密将会被发现。因为即使你从不测试,它也不再重要了。 We've reached a saturation point where anyone is discoverable by DNA, even if they never test. So for instance, if a man helped conceive a child 40 years ago and he declines to test, he can be found because his aunt tests or his child tests or his sibling tests. And through the process of triangulation it's relatively easy to discover his identity using genealogical methods and social media. So I think we're heading towards the point where it's increasingly not a choice of whether to opt in or not opt in. You're effectively opted in by the decisions of others.

菲尔:说到家庭,你在书中把很多人描述为“寻求者”,或者当涉及到他们自己的家族史和家谱时,他们正在成为“寻求者”;你的书的标语是“DNA测试如何颠覆我们是谁”;当你说它颠覆了我们是谁,人们会成为“追求者”还是我们会成为最终不再需要成为“追求者”的人?

利比-也许以后呢?我很难想象它会是什么样子,但最终有一天这些东西都不会再让人惊讶了,对吧?我不能告诉你这一天是什么时候,但现在我们正处于发现的过程中,这个过程对人们的生活是非常具有破坏性的。所以我们在某种程度上认识到,过去并不总是我们被告知的那样。我们在某种程度上认识到,我们的家庭并不总是我们所认为的那样。这种挣扎,这种过程,这种情感上的清算,在某种程度上影响着我们所有人,使我们都成为寻求者。我认为这十年在很多方面改变了美国家庭。

菲尔:你认为DNA是催化剂还是只是背景中的东西?

利比:我认为DNA是催化剂,但单靠DNA是做不到的。所以为了进行家庭发现,为了…假设我在寻找同父异母的兄弟姐妹。我听说我可能在某个地方有一个比我大10岁的同父异母的哥哥,我需要弄清楚,现在我是成年人了,我要看看能不能找到他。我会从商业DNA测试开始:我会把唾液吐到试管里,或者我用棉签擦拭我的脸颊,这就是开始。但为了真正弄清楚他在哪里,如果他不在数据库中,而我在找他,我就需要其他工具。所以我需要社交媒体。我可能需要使用族谱订阅服务。我可能需要查阅年鉴之类的东西,对吧?网上。 It's this interesting combination of the data that's out there that we all put out there right now. I mean, we all have Facebook accounts and we all have some presence online, it's the rare person who doesn't exist online. So we all leave these little breadcrumbs. So it's the combination of the DNA testing in concert with this ability to find people online, to research our family histories, and also our present day families online. And those things together are creating this moment.

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