帮助被锁住的人说话的科学家

6年前，现年70岁的Elke Haenisch被诊断出患有肌萎缩性侧索硬化症(ALS)，这是一种迅速发展的不治之症，它会攻击人体控制运动的运动神经元，直到患者完全瘫痪。2012年，医生诊断海尼施患有完全闭锁症。海尼施可能看起来处于昏迷状态，但她是完全清醒的。在没有帮助的情况下，她不能睁眼或闭眼，但她能听到并理解对话。她会因为长时间躺在同一个地方一动肌肉也不能动而感到不舒服。她可能太热或太冷，但当她的家人和医生对她说话时，她无法让任何人知道她的真实想法和感受。直到现在…

尼尔斯·比尔鲍默是宾根大学72岁的神经科学家，他毕生致力于寻找一种与患有海尼施病的病人交流的方法。眼肌是肌萎缩性侧索硬化症的最后一个受累部位，技术的进步使许多处于疾病晚期的患者能够通过眼球运动来操作辅助通讯设备。但即使是这些肌肉最终也会衰竭，对于完全闭锁的病人来说，这些装置也毫无用处。

“现有的技术意味着你仍然可以用眼睛做任何事情，”Birbaumer说。“如果你失去了眼球运动，那么你就什么都做不了。唯一可能的交流方式就是通过脑机接口。”

脑机接口(bci)试图将神经反应与特定的单词或字母联系起来，在过去的30年里一直处于发展阶段。然而，尽管脑机接口在疾病早期阶段的患者中通常有效，但对于完全锁定的患者，其有效性受到限制。比尔鲍默说:“脑机接口对于仍然可以用眼肌操作其他通讯设备的渐冻症患者来说效果很好。”“但由于完全被锁定，这很困难。”

2014年8月，Haenisch开始在t宾根接受Birbaumer和他的团队的治疗。到目前为止，她已经有两年多没能和她的丈夫兼看护迈克尔联系了。最初，Birbaumer尝试使用一种称为EEG的方法来记录她沿头皮的脑电活动。他尝试了一年，甚至在她的头骨上植入电极，试图获得更强的读数。没有成功。

他说:“我的理论是，如果你在很长一段时间内完全被困住，你就会失去意志或自愿的意图。”“你所有的意图、想法和愿望，都不再有任何意义，因为没有人知道你在想什么。这就像你爱上了一位女士，但这位女士从不回应你。你是怎么做的?你放弃了。如果没有意志，这些bci就无法工作，因为你需要有意愿才能选择一个字母。”

但是Birbaumer有一个解决方案。他不测量脑电波，而是测量大脑代谢变化，使用一种被称为近红外光谱的技术监测大脑额叶的血液流动。他不会试图将大脑活动的变化与字母相匹配，而是会问一些需要简单的是/否回答的问题。

“我们用激光观察大脑额部的血液流动，同时我们提出简单的句子，比如‘伦敦是德国的首都吗?“伦敦是英国的首都吗?”’”他说。“‘是’或‘不是’的思考就像一种反射。它会自动发生，不需要强烈的意志。”

Birbaumer设计了一台电脑，用Haenisch丈夫的声音问了她几百个这样的问题。慢慢地，他开始得到他所希望的回应。他解释说:“电脑询问，然后等待15秒。”“当它认为它检测到答案时，它会对病人说，‘我想你说的是/不是’。然后，当它认为病人错了，它会问:“那个答案正确吗?”“随着时间的推移，你会得到相当安全的信息，知道什么是正确的，什么是错误的。大多数病人可以在几周内学会这套系统。我问她是否在家，大多数时候我听到的都是‘在家’。”

Birbaumer还意识到，与Haenisch这样的病人交流的关键之一是能够判断他们是醒着还是睡着了。

他说:“当你处于这种状态时，你会断断续续地入睡，因为你无事可做，你的睡眠节奏被扭曲了。”“有时候你得不到好的回复，因为她睡得太多了。但我们的系统现在可以测量睡眠，我们可以知道什么时候该问她问题，什么时候不该问。”

一旦Birbaumer确信他的正确率达到了70%，他就会转向更严肃、更开放的问题:

“你痛吗?”
“你想见你丈夫吗?”
“你想活下去吗?”

像所有被完全封闭的病人一样，海尼施依靠一系列机器维持生命。这些东西喂养它，帮助它人工呼吸。但是，尽管大多数医疗专业人士和家庭成员通常认为这种情况下的生活质量很糟糕，但这并不总是正确的。“有趣的是，病人的家人和医生都认为他们在这种状态下的生活质量很低，”Birbaumer说。“但当你在没有家人或医生在场的情况下问病人时，他们会说，‘不，我感觉很好。我没有问题。’”

Birbaumer说，有一个特别的问题可以预测他们是想活下去还是想死:

“你认为你是家庭和世界的负担吗?”

“如果答案是肯定的，那么当它们完全被锁住时，它们就不想进行人工呼吸，然后就会死亡，”Birbaumer说。“90%的患者都会出现这种情况。”
比尔鲍默说，希望继续生活的病人几乎总是有一个非常积极的家庭环境。“这有很大的不同。当你完全瘫痪时，你的注意力会集中在你所拥有的东西上。如果你整天只得到积极的刺激，你会觉得每个人都爱你，你会感觉很好。还有一个因素。我们发现完全的麻痹会导致一种完全的放松。就像冥想一样。大脑感觉到肌肉不再工作，并对其信号做出反应，因此它将其解释为深度放松状态。”

海尼施对生存的渴望毫不动摇。但现在沟通渠道已经建立，Birbaumer一直面临着维护这一渠道的法律斗争。

“这些机器价值5 -6万欧元，保险公司不想支付这笔费用。现在我们有很多诉讼在进行。我们已经赢得了第一场比赛，我希望我们能赢得剩下的比赛。很少有病人完全被困住了所以总的来说，成本并不是很高。有了这个系统，我现在有6个病人都可以用它来交流。”

到目前为止，Birbaumer的研究只应用于因ALS而陷入困境的患者。但他相信，同样的技术可以用来检测因事故瘫痪的病人是否有能力交流。目前，30%的病人被误诊为植物人，而实际上他们是被锁在里面的。剑桥、列日和安大略的研究人员在确定这些病人是否有意识方面取得了进展，但与Birbaumer不同的是，他们到目前为止还没有在沟通方面取得成功。

和以往一样，问题还是在于成本。“我们花了30年时间才完成这项工作。但这是非常耗时的，而且在现有的常规研究经费下，很难资助这种研究。在德国的体系中，这更容易，因为人们更有耐心，你会得到更多的长期资金。”

Birbaumer希望最终可以使用他的系统与这些患者建立更高级的对话，而不是简单的是/否回应。

他说:“要做到这一点，我们需要确保我们至少有80%的时间得到正确答案。”“然后我们可以利用大脑的反应来选择字母。但这很难做到。问题是大脑是一个嘈杂的器官。当病人思考他们的答案时，有数百万个过程同时发生，我必须提取这一个简单的想法。”

Birbaumer承认下一阶段可能是子孙后代需要解决的问题。目前，他正在努力使他的系统实用，这样他的病人家属就可以每天进行基本的交流。

“我们需要证明这个系统是长期有效的，它可以由家庭自己可靠地操作。然后我会很高兴。我的工作完成了，我可以自己去死。”