与血友病共存

Chris - BSGT/ESGCT会议的主题之一是血友病。Meera Senthilingam遇到了一位对这个话题有个人兴趣的学者。

亚当-我叫亚当·琼斯。我的职业是桑德兰大学生理学讲师今天，我在BSGT/ESGCT代表患者的观点，因为我患有严重的b型血友病，有不同类型的血友病和不同的严重程度。人们最了解的主要是血友病A和血友病b。本质上，这是一种血液凝固障碍。在任何血友病中，血液中有一种用于凝血级联的蛋白质不是由肝脏制造的。因此，为了纠正这个问题，有两种选择，要么是肝脏移植，这不是一个很好的选择，要么是因子替代疗法。

米拉-这就是你用的凝血因子9。

亚当-凝血因子9 -这是血友病B特有的因为它是第9个缺失的，圣诞节因子。在A型血友病中，是凝血因子8。

米拉-你得了血友病，你到底怎么了?你的症状是什么?

亚当-基本上，我流血的时间比大多数人都长。有一种说法是血友病患者不会停止流血。我们最终会停止流血，当血液干涸时(笑声)不!我们最终会止血，但这是一个长时间的出血，它会引起各种各样的担忧，各种各样的伤害。

米拉:这对你的生活方式有什么影响?所以你可能需要做些什么不同的事情或者你需要考虑什么，知道这可能会发生?

亚当-我不会玩身体接触的运动。由于内出血，我的脚踝和肘部有关节炎。它确实限制了你选择的职业。我不能做任何体力活或体力活，这就是我走上学术道路的原因。有些血友病患者可没我这么幸运。到处都有明显的限制。当我还是个孩子的时候，我就想加入皇家海军。我甚至去了皇家海军职业办公室面试，通过了所有的选拔测试，进行了体检，当我告诉负责体检的医生我患有严重的B型血友病时，他就停了下来。

这是亚当·琼斯，他给了血友病患者生活的视角。