破解你的DNA数据

汉娜:这周我们一直在谈论医学伦理问题，到目前为止，我们已经一直在讨论药品的价格。

但近年来，随着药物适应我们特定的DNA代码，药物正变得越来越个性化。

由于所有这些敏感数据都需要存储，包括麻省理工学院的Yaniv Erlich在内的一些人担心我们基因信息的安全和隐私，正如他向凯特·兰布尔解释的那样

Yaniv -基因组基本上由30亿个字母组成，这些字母组成了我们的DNA。这是我们从父母那里继承下来的物质，基本上代表了我们的遗产。对于我们所知道的大多数特征和疾病，都有很强的遗传成分。但重要的是要强调，对于大多数疾病，基因组并不能决定特征，它只是增加了易感性。通过分析基因组，我们可以理解这种趋势，希望在未来，我们可以根据人的基因组成提出治疗建议，即所谓的个性化医疗。

凯特-所以，你担心这些基因数据的安全性。如果我把我的基因数据给了别人，如果有人认出了我，会有什么问题呢?我的意思是，我在Facebook和Twitter上发布了很多关于我自己的公共信息。有我遗传信息的人会有什么不同?他们能用它做什么呢?

Yaniv:问题是，这是个人品味的问题。有些人对展示自己的数据非常开放。其他人则担心自己的隐私。有些人担心他们可能会因为基因组成而受到歧视。所以，我们的项目主要是向人们展示这是可能发生的，并告诉人们他们应该意识到这一点。

凯特:有法律禁止吗?除了通过不分享我们的数据来保护我们自己之外，有没有制定法律来防止这种情况在未来发生?

Yaniv -所以，在美国，我们有GINA——基因信息非歧视法案。根据GINA，你不能在工作场所或健康保险中受到基于你的遗传物质的歧视。但是今天的GINA并不能保护你免受你的人寿保险公司或长期护理的歧视。所以，它给了你一些掩护，但毯子不是满的。很少有服务会因为你的基因组成而被拒绝。

凯特:如果我捐献了我的基因数据，或者把我的基因数据给了研究机构，或者给我的医生进行个性化治疗，他们就会把这些数据匿名化，把我的名字去掉。怎么会有人知道那些数据是我的呢?

Yaniv:你的基因组是你自己的一个强有力的标识符，我将告诉你一些关于我们的研究。我们关注的是男性。现在雄性从他们的父亲那里得到了y染色体，因此，他们从他的父亲那里得到了y染色体。现在，在大多数西方社会，男性的姓氏也来自他们的父亲。所以，这就产生了y染色体和姓氏之间的关联。我们展示的是，你可以把整个基因组测序数据，显然是去识别的或匿名的，然后通过检查y染色体，在网上搜索基因谱系数据库，你可以找到这个人的姓氏。然后我们考虑如果你知道这个人的年龄和地理位置。在大多数情况下，您将这些信息作为元数据的一部分。所以，我们说，“好吧，如果你有姓氏，你有年龄，你有地理区域，你就可以真正识别这个人，并找到这个人。”我们在几个例子中展示了我们可以找到那些在网上匿名发布他们基因组的人我们可以识别他们。

凯特:让我吃惊的是，这些可以用来识别某人姓氏的基因数据库就在网上到处乱放。我们是如何让自己陷入这样的境地的，信息就在那里?

Yaniv -许多人对他们的遗产和祖先感兴趣。这个数据库是由充满活力的基因系谱学家社区创建的顺便说一下，我也是这个社区的一员。他们还把我的y染色体和我的姓氏放在这些数据库中，因为我想更多地了解我的遗传。现在的问题是，如果你做出贡献，人们就能识别出你所有的父系亲属。

凯特:所以，如果我们想保护这些数据，不仅仅是匿名化，我的意思是，我在网上分享我的银行信息，通过贝宝在网上买东西。我们能不能用和他们一样的方法来保护我们的基因信息?

Yaniv:这有点不同，因为当你分享你的银行信息时，你试图保护的是第三方，他们会窃听你的谈话或在线交易。但是与您通信的银行可以看到所有的信息。所以，我们不能只使用简单的加密方法，但目前有新的方法正在开发，但我不得不说，它们仍处于起步阶段。在这些方法中，你们可以共享遗传信息。比如说，我们有一些公司试图为你解释这些信息。在这些被称为同态加密的加密方法下，解释公司，试图说你有什么倾向的公司，他们并没有真正看到实际的数据。所以，想象一下，你有一块金子，你想去珠宝商那里，但你并不真正信任那个珠宝商。他可能会拿着那块金子跑掉。所以，你可以做的是，你可以把这块金块，放在手套箱里，然后把他制作项链所需的所有设备都放在手套箱里。你用世界上最好的锁锁好手套箱，然后把它交给珠宝制造商。 Now, the person has not interest of finding a way because he will never be able to break into the glove box and steal the gold brick, but he can still make the necklace for you. The same way this encryption method that you put your genetic information inside this mathematical glove box. Now, you give this glove box to the company. They know how to process this encrypted data and to derive the predispositions, but they don't see the actual results. They cannot just take them and run away. You get back this glove box, you open with your key, and now, you get these processed genetic information that you can do something with it. You can go to your physician or use it for other purposes.