伦理与基因编辑

人类基因编辑面临哪些伦理问题?
9月14日

采访

Jackie Leach Scully,纽卡斯尔大学

是时候回到布莱顿的英国科学节了,这是生化学会组织的精彩客座讲座。纽卡斯尔大学社会伦理和生物伦理学教授Jackie Leach Scully带我们详细而仔细地研究了人类基因编辑的伦理——这是研究领域一个热门而令人兴奋的话题,但它充满了伦理和社会影响。凯特·阿尼首先请她澄清一下,当我们谈论人类基因编辑或基因工程时,我们的意思是什么。

Jackie -嗯,传统上,我们认为有两个主要方面。一个是利用基因编辑之类的技术来根除或至少减少疾病和残疾的影响。另一个是通过基因手段来增强人类的能力。人们说这是一种让人变得更好或变得更好的东西。

Kat -你在思考的领域是什么?

Jackie -其中一个领域是关于哪些干预措施将会出现在地平线上,哪些需要现在解决,而不是那些更投机的,更像科幻小说的,我们可能已经考虑了一段时间。有时候,监管和立法等问题比想象弗兰肯斯坦的怪物和突变社会等等要无聊得多。但我认为这两个问题都需要研究。

我不认为把科幻小说里的一些东西小看是正确的,因为——有些人可能会对它们不屑一顾——它们永远不会发生,也永远不会像那样发生——但重要的是要试着跟随这些直觉,试着想象一下,如果基因编辑成为医疗保健或美容实践或类似事情的常规部分,会是什么样子。

Kat -因为我认为即使在5年前,在CRISPR技术还没有真正普及之前,如果你告诉我中国的科学家将会编辑人类胚胎,我只会说:“呸!走开,那是……”但今年,我们看到他们正在这么做。

杰姬-对,没错。所以说这些事情不会发生是不明智的,我们通常无法预测某种真正具有变革性的干预可能会出现。

Kat:在你的演讲中,你强调了关于功效的三个方面,这些东西是否真的有效,我想在研究这些东西是否有效的过程中存在伦理问题。然后是安全——对人这样做安全吗?然后是关于社会的更广泛的问题。这到底是什么意思?让我们从第一个问题开始,这个东西有用吗?我们怎么让它工作呢?

Jackie:很明显,这是一个道德问题,因为如果有人走过来,有效地销售一种产品,说它有这样的功能,那么你要确保它确实有这样的功能,你不是向公众出售没有这样的功能或没有它声称的那样好。

我认为我们现在更成熟了,对存在的想法,对技术的炒作更加警惕。我们过去也见过这种情况。我们对此更有悟性。但当然,当你谈到人类疾病和残疾时,许多人——尤其是那些直接经历疾病和残疾的人——都非常渴望能够改善现状。在这些技术中有很多希望。

我知道,基因编辑领域的一些先驱者,在第一个公告发布后,就被公众关于治疗何时可用的请求淹没了。这真的很困难,因为我们知道治疗方法可能在10年,15年后才会出现。它们可能不像我们一开始希望的那么好。他们总是需要大量的监管,大量的关注,以确保他们是安全的等等。所以你不想提高人们对这个东西的期望。

当然,在现实世界中,科学和研究也在努力获得公众的关注,以及公众对你的研究和资助的支持。所以,你必须发挥一定的自律能力,不要夸大你的情况。

Kat:这就把我们带到了安全的概念,以及为了使某物安全有效,你必须经历的步骤。举个例子,基因编辑,如果你想在人类胚胎上做,你需要人类胚胎来做实验。

杰基-是的,你知道。目前,我们至少可以在胚胎发育的一段时间内做到这一点,尽管目前关于延长这一时限存在争议,这是法律规定的时限。我想大多数人会同意我们需要先对胚胎进行研究,然后才能从胚胎中制造出真正的人。有一些人和一些宗教团体对研究人类胚胎及其伦理有很多担忧。所以,我们能做到这一点并不是理所当然的。

Kat:然后在更广泛的社会中,想想什么样的人——如果我们让人们变得更好或者变得更好,这对我们的社会意味着什么?你谈到了使用基因编辑来治疗疾病和残疾。但这几乎等同于残疾是一种疾病。如果我们试图从我们的社会中摆脱这些东西会发生什么?

杰基:一开始,我认为这看起来无疑是件好事。这可能会更微妙,当然对于残疾的情况。在残疾人运动中有一些非常活跃的声音,他们说,“并非所有的残疾都是悲剧。其中一些与繁荣的生活完全相容。”

甚至有些疾病我们可能想要思考的方式是我想我在课上提到过有一些遗传疾病非常普遍以至于你开始怀疑从目的论上讲它们为什么会存在。是否有一个我们没有意识到的相关好处,这可能意味着它们通过进化得以延续?

但即使把这个放在一边,我认为这是一种过度简化但至少在公共辩论中试图把所有的疾病和残疾放在一起,认为它们都是同样不需要的,同样可怕的,同样影响生活的,同样是我们想要摆脱的东西。

凯特:就我们社会的多样性而言,如果我们努力追求一种同质的完美人类,不管那是什么,或者那是否可能,这是一件好事吗?

Jackie:这可能是不可能的,我认为很可能会有——如果基因编辑成功了,如果它有可能用于增强或类似的增强目标,那么我们很可能会开始引入基因多样性,就像现在一样,这将开始减少它。

有一些非常微妙的问题需要探讨,关于它对我们作为一个社会意味着什么,开始思考“完美性”和我们对完美的定义。如果我们想想关于完美的美,关于完美的人,理想的人,这在历史上发生了很大的变化,甚至是有记载的历史。

这在文化上也有很大的差异,所以我认为,如果我们决定,“好吧,这就是我们真正想要的那种人,让我们确保我们把它设置到基因组中,这样我们就能确保每个人都是这样出来的”,这是非常不明智的,因为10年,20年之后,时尚可能会适合那些看起来完全不同的人。

Kat:最后,作为一名作家,我很着迷于这样一个想法:我们可以用科幻小说,无论是书籍、电影、广播剧,甚至是像这样的播客,以虚构的方式来探索这些问题,让人们思考这些问题。你认为我们应该有更多这样的想法让人们了解我们想要的社会是什么样的?

杰基:我希望如此,因为对于那些不是科学家的人来说,对于那些不完全痴迷于科学和科学细节的人来说,这可能非常枯燥。它可能不太吸引人。你可能会在所有的小细节中错过全局。我自己是一个狂热的科幻小说读者,我想说的是,很多年前,我通过阅读一种年轻人的科幻小说进行了大量的道德框架研究。尤其是安德烈·诺顿的作品如果有人知道她的话。

我认为这些事情会产生巨大的影响,我希望看到更广泛的范围,而不一定是使用基因编辑之类的东西带来的灾难和灾难场景。但同时,我们也在探索一种相当复杂和微妙的东西,在一个经常使用基因编辑之类的东西的社会里会是什么样子,超越了人们会改变自己的标准事情,但我们可能会探索在家庭中会发生什么,在学校里会发生什么等等——日常平凡的事情。

Kat -我喜欢这个想法,如果你在Tinder的个人资料中有它,你会根据你的修改程度向左或向右滑动吗?

杰姬-差不多吧,耶!

来自纽卡斯尔大学的Kat - Jackie Leach Scully。

评论

添加注释